安徽蚌埠五河县朱顶镇刘台村
本站网址:
194972.108cun.com
将本站设为浏览器首页 将本站加入到收藏夹
罕见病:又称“孤儿病关注罕见病 爱不罕见罕见病:又称“孤儿病”,是指盛行率低、少见的疾病,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变。他们的病很多医生不认识,即使发现了也面临无药可治或是昂贵药费的尴尬。由于每个病种患病人数相对较少,因此极易被医疗卫生机构、医药企业及社会各界所忽视。许多罕见病患者及其家庭在饱受疾病折磨的同时,还在承受着巨大的经济和心理压力。 
 
以下为几种比较典型的罕见病类型: 
  
瓷娃娃——成骨不全症  
他们像娃娃一样娇小可爱,但是一个拥抱、蹬一次被子、甚至在看动画片时哈哈大笑都有可能使他们骨折。由于患者极易骨折,民间俗称“瓷娃娃”,尚无治愈方法,但通过药物治疗和矫形手术可以显著提高患者生存质量。 
  
月亮孩子——白化病 
月光一样白色的头发和皮肤,让他们极易被阳光晒伤,月夜是他们的乐园。白化病患者怕见阳光、极易晒伤的特点使得他们在阳光强烈的白天很少户外活动,在有月亮的夜晚他们才会感到自由自在,所以人们亲切地称他们为“月亮孩子”。 
不食人间烟火的孩子——苯丙酮尿症  
这是一群不食人间烟火的孩子,肉、蛋、奶这些我们喜欢的食品,他们从一出生起就不曾尝过滋味。目前对PKU的治疗,大多以食疗为主,通过摄取特制的无苯丙氨酸食品进行治疗来保证正常生活。 
血友病  
他们就像玻璃做的,每一次的磕碰创伤对他们来说都是巨大的危险。患者需终身使用凝血因子来维持生命,但预防性治疗可以使血友病儿童像正常孩子一样健康成长。 
淋巴管肌瘤病  
自由呼吸是她们最大的梦想。几乎所有的病例均发生于女性,以育龄期女
本村动态 更多.. 
暂无信息
网友投稿、村民信息发布入口

互动留言窗 【我要留言】

联系我们

QQ:673000754

点击这里立即交谈

今日上榜行政村
辽宁大连普兰店区杨树房街道 
战家村
站长 张德斌

访问统计

本站总访问量:2127 次
本站信息总量:0 条

本村村级网站建设全国排名
5535

图说本村 更多.. 
此栏目暂无信息
领导班子
此栏目暂无信息
村务公开
此栏目暂无信息
新农村建设
此栏目暂无信息
地头货源
此栏目暂无信息
人文趣事
此栏目暂无信息
劳务供求
此栏目暂无信息
本村荣誉
此栏目暂无信息